전남광주통합특별시 광산구 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례자치법규 2265860

이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음 각 호와 같다.
1. “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단을 받은 사람을 말한다.
2. “희귀질환자 의료비 지원사업”이란 법 제12조에 근거하여 시행하는 사업을 말한다.
3. “희귀질환 의료비 지원 대상자”란 희귀질환자 의료비 지원 사업의 대상자 중 전남광주통합특별시 광산구(이하 “구”라 한다)에 주민등록이 되어 있는 사람을 말한다.<개정 2026.6.30.>
4. “희귀질환관리”란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.

전남광주통합특별시 광산구청장(이하 “구청장”이라 한다)은 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 경감시키도록 노력하여야 한다.<개정 2026.6.30.>

구청장은 법 제20조에 따라 예산의 범위에서 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.
1. 희귀질환자 의료비 지원 사업
2. 희귀질환 관련 교육ㆍ홍보 사업
3. 희귀질환 관련 실태조사
4. 그 밖에 구청장이 희귀질환 관리에 필요하다고 인정하는 사업

① 구청장은 희귀질환의 예방 및 관리를 위하여 희귀질환 관련 사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다.
② 제1항에 따른 지원 절차 및 방법 등은 「전남광주통합특별시 광산구 지방보조금 관리 조례」를 따른다.<개정 2026.6.30.>

① 구청장은 희귀질환자에 대한 실태를 정기적으로 파악하여 희귀질환 관리를 위한 정책에 반영할 수 있다.
② 제1항의 실태파악에 필요한 경우 「전남광주통합특별시 광산구 사무의 민간위탁 조례」에 따라 전문기관 및 관련 법인ㆍ민간단체에게 위탁할 수 있다.<개정 2026.6.30.>

구청장은 희귀질환 관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 의료기관, 관련 단체나 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

희귀질환 관리 및 지원과 관련된 업무에 종사하였거나 종사하는 사람은 그 직무상 알게 된 비밀을 누설하여서는 아니 된다.

이 조례의 시행에 필요한 사항은 규칙으로 정한다.