서울특별시 금천구 희귀질환 관리 및 지원 조례자치법규 2260513

이 조례는 「희귀질환관리법」에 따라 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강권 보장과 복리증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.
1. “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단을 받은 사람을 말한다.
2. “희귀질환자 의료비 지원 사업”이란 법 제12조에 근거하여 시행하는 사업을 말한다.
3. “희귀질환 의료비 지원 대상자”란 희귀질환자 의료비 지원 사업의 대상자 중 서울특별시 금천구에 주민등록이 되어 있는 사람을 말한다.
4. “희귀질환관리”란 희귀질환의 법제2조제2호에 따라 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 모든 활동을 말한다.

① 서울특별시 금천구청장(이하 “구청장”이라 한다)은 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 경감시키도록 노력하여야 한다.
② 구청장은 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극적으로 노력하여야 한다.

구청장은 희귀질환관리 및 지원을 위하여 매년 다음 각 호의 사항이 포함된 서울특별시 금천구 희귀질환관리 및 지원계획을 수립ㆍ시행할 수 있다.
1. 희귀질환관리 및 지원의 목표와 기본방향
2. 희귀질환관리 및 지원의 추진 방법
3. 그 밖에 구청장이 희귀질환관리 및 지원을 위하여 필요하다고 인정하는 사항

① 구청장은 법 제20조에 따라 예산의 범위에서 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.
1. 희귀질환자 의료비 지원 사업
2. 희귀질환 관련 상담 사업
3. 희귀질환 관련 교육ㆍ홍보 사업
4. 희귀질환 관련 실태조사
5. 그 밖에 구청장이 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업
② 구청장은 희귀질환관리를 위하여 희귀질환 관련 사업을 하는 단체ㆍ협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다.

구청장은 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위하여 의료기관 또는 관련 단체, 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

희귀질환관리 및 지원과 관련된 업무에 종사하였거나 종사하는 사람은 그 직무상 알게 된 비밀을 누설하여서는 안된다.