부산광역시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례자치법규 2257177

이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 「희귀질환관리법」 제2조에 따른다.

① 부산광역시장(이하 “시장”이라 한다)은 희귀질환관리 및 지원에 필요한 시책을 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담이 경감될 수 있도록 노력하여야 한다.
② 시장은 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극적으로 노력하여야 한다.

시장은 희귀질환관리 및 지원에 필요한 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.
1. 희귀질환자 의료비 지원 사업
2. 희귀질환 관련 상담 및 교육ㆍ홍보 사업
3. 그 밖에 시장이 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업

시장은 희귀질환관리에 필요한 통계정보를 수집ㆍ관리하고, 관련 시책을 수립할 수 있다.

시장은 희귀질환관리 및 지원에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 의료기관, 관련 단체 및 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.