경상북도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례자치법규 2251954

이 조례는 경상북도 내 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 규정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감시키고, 경상북도민의 건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 「희귀질환관리법」 제2조에 따른다.

① 경상북도지사(이하 “도지사”라 한다)는 경상북도민(이하 “도민”이라 한다)의 희귀질환 관리 및 지원에 필요한 시책을 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 도민의 개인적ㆍ사회적 부담이 경감될 수 있도록 노력하여야 한다.
② 도지사는 도민 중 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극적으로 노력하여야 한다.

도지사는 희귀질환 관리 및 지원에 필요한 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.
1. 희귀질환자 의료비 지원 사업
2. 희귀질환 관련 상담 및 교육ㆍ홍보 사업
3. 희귀질환 관련 전문인력 양성 사업
4. 그 밖에 도지사가 희귀질환 관리에 필요하다고 인정하는 사업

도지사는 경상북도 내 희귀질환자에 대한 실태를 정기적으로 파악하여 희귀질환 관리 및 지원을 위한 시책에 반영할 수 있다.

도지사는 희귀질환 관리 및 지원에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 의료기관, 관련 단체 및 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.