세종특별자치시 희귀질환 관리 조례자치법규 2250970

이 조례는 희귀질환관리에 필요한 사항을 규정함으로써 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 경감하고 시민의 건강 증진에 이바지함을 목적으로 한다.

이 조례에서 “희귀질환”이란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따른 질환을 말한다.

세종특별자치시장(이하 “시장”이라 한다)은 희귀질환을 예방하고 희귀질환자를 지원하는 데 필요한 시책을 수립ㆍ시행하도록 노력해야 한다.

시장은 법 제20조에 따라 희귀질환관리를 위하여 다음 각 호에 따른 사업을 예산의 범위에서 추진할 수 있다.
1. 희귀질환자의 의료비 지원
2. 희귀질환과 관련된 실태조사
3. 희귀질환과 관련된 전문인력 양성
4. 희귀질환과 관련된 교육 및 홍보
5. 그 밖에 희귀질환의 예방ㆍ관리와 희귀질환자 지원을 위하여 필요한 사항

시장은 희귀질환관리를 위하여 상담, 자활, 교육 등 희귀질환 관련 사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다.

시장은 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위하여 의료기관 또는 관련 단체나 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

희귀질환관리사업에 종사하거나 종사했던 사람은 업무상 알게 된 비밀을 누설하거나 다른 용도로 사용해서는 안 된다.