문경시 희귀질환 관리 및 지원 조례자치법규 2249825

이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 개인적ㆍ사회적 부담을 경감하고 건강증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.
1. “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단을 받은 사람을 말한다.
2. “희귀질환자 의료비 지원 사업”이란 법 제12조에 근거하여 시행하는 사업을 말한다.
3. “희귀질환 의료비 지원 대상자”란 희귀질환자 의료비 지원 사업의 대상자 중 문경시(이하 “시”라 한다)에 주민등록이 되어 있는 사람을 말한다.
4. “희귀질환관리”란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.

문경시장(이하 “시장”이라 한다)는 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 경감시키도록 노력해야 한다.

시장은 희귀질환관리사업을 위하여 예산의 범위에서 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.
1. 법 제12조에 따른 희귀질환자 의료비 지원 사업
2. 희귀질환 관련 상담, 교육, 연계 및 홍보 사업
3. 그 밖에 시장이 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업

시장은 희귀질환 관리를 위하여 희귀질환 관련 사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다.

시장은 시민 중 희귀질환 의료비 지원 대상자가 누락되지 않도록 적극 노력해야 한다.

시장은 법 제13조의2에 따라 희귀질환으로 지정되지 아니한 질환에 대하여 시민이 질병관리청장에게 희귀질환 지정을 신청하는 경우 행정적ㆍ재정적 지원을 할 수 있다.

시장은 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 의료기관, 관련 단체 및 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

희귀질환관리사업에 종사하거나 종사하였던 사람은 업무상 알게 된 비밀을 누설하여서는 안된다.

다른 법령이나 조례 등에 따라 이 조례의 희귀질환관리사업과 유사한 사유로 지원을 받는 경우 이 조례에 따른 지원 대상에서 제외할 수 있다.