제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례자치법규 2246931

이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 개인적ㆍ사회적 부담을 경감하고 도민 건강증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.
1. “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단을 받은 사람을 말한다.
2. “희귀질환관리”란 법 제2조제2호에 따른 제반 활동을 말한다.

제주특별자치도지사(이하 “도지사”라 한다)는 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 경감시키도록 노력해야 한다.

① 도지사는 희귀질환의 관리 및 지원을 위하여 매년 희귀질환 관리 및 지원계획(이하 “지원계획”이라 한다)을 수립ㆍ시행하여야 한다.
② 지원계획에는 다음 각 호의 사항이 포함되어야 한다.
1. 희귀질환 관리 및 지원의 목표 및 기본방향
2. 희귀질환 관리 및 지원의 추진방법
3. 희귀질환 교육ㆍ홍보
4. 그 밖에 희귀질환의 관리 및 지원을 위하여 필요한 사항
③ 제1항에 따라 효율적인 지원계획 수립을 위하여 실태조사를 실시할 수 있다.
④ 「지역보건법」에 따른 지역보건의료계획에 제2항 각 호의 사항이 포함되어 있는 경우에는 지원계획이 수립된 것으로 본다.

도지사는 희귀질환관리사업을 위하여 다음 각 호의 사업을 예산의 범위에서 추진할 수 있다.
1. 법 제12조에 따른 희귀질환자 의료비 지원 사업
2. 희귀질환자 교통비 지원 사업
3. 희귀질환 관련 상담, 교육, 연계 및 홍보 사업
4. 희귀질환 관련 전문인력 양성 사업
5. 희귀질환 및 희귀질환자에 대한 인식개선 사업
6. 그 밖에 도지사가 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업

도지사는 법 제4조에서 정한 희귀질환 극복의 날(매년 2월 마지막 날)을 기념하여 다음 각 호의 행사, 교육ㆍ홍보사업을 시행하여야 한다.
1. 희귀질환 극복의 날 기념행사 및 학술세미나
2. 희귀질환 극복에 기여한 기업인 및 관련기관 종사자, 자원봉사자, 후원자, 공무원, 도민 등 발굴 및 시상
3. 희귀질환관리에 관한 교육ㆍ홍보
4. 그 밖에 도지사가 희귀질환 극복에 필요하다고 인정하는 사항

도지사는 희귀질환 관리를 위하여 희귀질환 관련 사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다.

도지사는 도민 중 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극 노력해야 한다.

도지사는 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 의료기관, 관련 단체 및 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

도지사는 이 조례에 따른 사업의 추진과 관련하여 필요한 경우 전문기관 및 관련 민간단체에 위탁할 수 있다.

희귀질환관리사업에 종사하거나 종사하였던 사람은 업무상 알게 된 비밀을 누설하여서는 안된다.

다른 법령이나 조례 등에 따라 이 조례의 목적과 유사한 사유로 지원을 받는 경우 이 조례에 따른 지원 대상에서 제외할 수 있다.