전라남도 희귀질환관리 및 지원 조례자치법규 2240628

이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

이 조례에서 “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단을 받은 사람을 말한다.

전라남도지사(이하 “도지사”라 한다)는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 희귀질환자의 개인적ㆍ사회적 부담이 경감될 수 있도록 노력하여야 한다.

① 도지사는 희귀질환관리 정책을 수립하기 위해 희귀질환자의 현황, 생활여건 등에 대한 실태조사를 할 수 있다.
② 도지사는 제1항에 따른 실태조사를 위해 필요한 경우 전문기관이나 법인ㆍ단체에 위탁할 수 있다.

① 도지사는 법 제20조에 따라 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 비용을 예산의 범위에서 지원할 수 있다.
1. 희귀질환 진단ㆍ치료비
2. 희귀질환 치료에 필요한 간병비 및 보조기기 구입비
3. 희귀질환 관련 상담 및 교육ㆍ홍보
4. 희귀질환 관련 전문인력 양성
5. 그 밖에 도지사가 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업
② 제1항에 따른 희귀질환관리 사업의 세부내용, 지원방법 및 절차 등 필요한 사항은 도지사가 따로 정한다.

도지사는 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 의료기관, 전문기관, 법인ㆍ단체 등과 협력체계를 구축할 수 있다. 이 경우 도지사는 협약 등을 체결할 수 있다.