광주광역시 광산구 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례자치법규 2226964

이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음 각 호와 같다.
1. “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단을 받은 사람을 말한다.
2. “희귀질환자 의료비 지원사업”이란 법 제12조에 근거하여 시행하는 사업을 말한다.
3. “희귀질환 의료비 지원 대상자”란 희귀질환자 의료비 지원 사업의 대상자 중 광주광역시 광산구(이하 “구”라 한다)에 주민등록이 되어 있는 사람을 말한다.
4. “희귀질환관리”란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.

광주광역시 광산구청장(이하 “구청장”이라 한다)은 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 경감시키도록 노력하여야 한다.

구청장은 법 제20조에 따라 예산의 범위에서 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.
1. 희귀질환자 의료비 지원 사업
2. 희귀질환 관련 교육ㆍ홍보 사업
3. 희귀질환 관련 실태조사
4. 그 밖에 구청장이 희귀질환 관리에 필요하다고 인정하는 사업

① 구청장은 희귀질환의 예방 및 관리를 위하여 희귀질환 관련 사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다.
② 제1항에 따른 지원 절차 및 방법 등은 「광주광역시 광산구 지방보조금 관리 조례」를 따른다.

① 구청장은 희귀질환자에 대한 실태를 정기적으로 파악하여 희귀질환 관리를 위한 정책에 반영할 수 있다.
② 제1항의 실태파악에 필요한 경우 「광주광역시 광산구 사무의 민간위탁 조례」에 따라 전문기관 및 관련 법인ㆍ민간단체에게 위탁할 수 있다.

구청장은 희귀질환 관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 의료기관, 관련 단체나 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

희귀질환 관리 및 지원과 관련된 업무에 종사하였거나 종사하는 사람은 그 직무상 알게 된 비밀을 누설하여서는 아니 된다.

이 조례의 시행에 필요한 사항은 규칙으로 정한다.