전북특별자치도 희귀질환관리 및 지원 조례자치법규 2213521

이 조례는 전북특별자치도에 거주하는 희귀질환자의 개인적ㆍ사회적 부담을 감소시키고, 건강 증진에 이바지하며, 희귀질환관리를 위한 지원에 필요한 사항을 정하는 것을 목적으로 한다. <개정 2023. 12. 8.>

이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.
1. “희귀질환”이라 함은 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다.
2. “희귀질환관리”란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.

전북특별자치도지사(이하 “도지사”라 한다)는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 서비스가 제공될 수 있도록 지원에 필요한 시책을 적극 추진하여야 한다. <개정 2023. 12. 8.>

① 전북특별자치도지사(이하 “도지사”라 한다)는 희귀질환관리사업을 위하여 다음 각 호의 사업을 예산 범위에서 지원할 수 있다. <개정 2023. 12. 8.>
1. 희귀질환에 대한 연구사업, 통계사업, 실태조사
2. 희귀질환자의 등록ㆍ관리, 진단 및 치료
3. 희귀질환과 관련된 국내외 기관 협력 및 전문인력의 양성
4. 희귀질환에 대한 상담, 교육 및 홍보
5. 희귀질환 연구사업 및 통계사업을 수행하는 법인ㆍ단체
6. 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품 생산 및 판매
7. 국립희귀질환센터 유치에 관한 사항
8. 그 밖에 희귀질환관리에 필요한 사업
② 제1항에 따른 희귀질환관리사업의 세부내용, 지원방법 및 절차 등은 도지사가 정한다.

도지사는 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 의료기관, 관련 단체나 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

희귀질환관리사업에 종사하거나 종사하였던 사람은 업무상 알게 된 비밀을 누설하여서는 아니 된다.

이 조례의 시행에 필요한 사항은 규칙으로 정한다.