충청남도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례자치법규 2207646

이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.
1. “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 의사로부터 진단을 받은 사람을 말한다.
2. “희귀질환자 의료비 지원 사업”이란 법 제12조에 근거하여 시행하는 사업을 말한다.
3. “희귀질환 의료비 지원 대상자”란 희귀질환자 의료비 지원 사업의 대상자 중 충청남도에 주민등록이 되어 있는 사람을 말한다.

① 충청남도지사(이하 “도지사”라 한다)는 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 경감시키도록 노력하여야 한다.
② 충청남도(이하 “도”라 한다)내 기초 지방자치단체의 장, 도에 소재하고 있는 「의료법」에 따른 의료기관, 관련 단체나 협회 등은 도지사가 시행하는 희귀질환관리에 필요한 사업에 협조하도록 노력해야 한다.

도지사는 법 제20조에 따라 예산의 범위에서 도내 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.
1. 희귀질환자 의료비 지원 사업
2. 희귀질환 관련 교육ㆍ홍보 사업
3. 희귀질환자 교통비ㆍ간병비 지원 사업 <신설 2025. 12. 30.>
4. 그 밖에 도지사가 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업 <제3호에서 이동 2025. 12. 30.>

[제목개정 2025. 12. 30.]

① 도지사는 희귀질환의 예방 및 관리를 위하여 희귀질환 관련 상담, 후원, 자활, 교육 및 홍보 사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다.
② 제1항에 따른 지원 절차 및 방법 등은 「충청남도 지방보조금 관리 조례」를 따른다.

도지사는 도민 중 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극적으로 노력하여야 한다.

① 도지사는 희귀질환자에 대한 실태를 정기적으로 파악하여 희귀질환관리를 위한 정책에 반영할 수 있다.
② 제1항의 실태파악은 전문기관에 의뢰하여 실시할 수 있다.

도지사는 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 도내 의료기관, 관련 단체나 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

삭 제 <2025. 12. 30.>

삭 제 <2025. 12. 30.>