익산시 희귀질환 관리 및 지원 조례자치법규 2197748

이 조례는 익산시에 거주하는 희귀질환자의 개인적ㆍ사회적 부담을 감소시키고, 시민의 건강 증진에 이바지하며, 국립희귀질환센터 유치를 위한 지원에 필요한 사항을 정하는 것을 목적으로 한다.

이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.
1. "희귀질환"이란 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다.
2. "희귀질환관리"란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.

① 익산시장(이하 “시장”이라 한다)은 희귀질환 지원 사업을 위한 다음 각 호의 업무를 수행하기 위하여 희귀질환센터를 설치ㆍ운영할 수 있다.
1. 희귀질환자의 등록ㆍ관리, 진단 및 치료 지원
2. 희귀질환에 대한 연구사업, 통계사업 지원
3. 희귀질환과 관련된 국내외 기관 협력 및 전문인력의 양성 지원
4. 희귀질환에 대한 상담, 교육 및 홍보
5. 희귀질환관리사업을 수행하는 법인ㆍ단체의 교육 및 홍보사업 지원
6. 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품 생산 및 판매 지원
7. 국립희귀질환센터 유치에 관한 사항
8. 그 밖에 희귀질환 지원에 필요한 사업 지원
② 제1항에 따른 희귀질환센터의 명칭, 사업의 세부내용, 지원방법 및 절차 등은 시장이 정한다.

① 시장은 희귀질환 지원 사업을 위하여 관계 기관 및 단체에 대하여 자료의 제출 등 필요한 협조를 요청할 수 있다.
② 제1항에 따른 협조를 요청 받은 관계 기관 및 단체는 특별한 사유가 없으면 이에 협조하여야 한다.

희귀질환 지원 사업에 종사하거나 종사하였던 사람은 업무상 알게 된 비밀을 누설하여서는 아니 된다.

이 조례의 시행에 필요한 사항은 규칙으로 정한다.