제주특별자치도 신장장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례자치법규 2157774

이 조례는 제주특별자치도에 거주하는 신장장애인의 권리보장을 위한 복지서비스를 제공하고 서비스 체계를 확립하기 위하여 필요한 사항을 규정함으로써 신장장애인의 인간다운 삶과 권리 증진에 이바지함을 목적으로 한다.

이 조례에서 “신장장애인”이란 신장의 기능부전으로 혈액 투석이나 복막 투석을 지속적으로 받아야 하거나 신장기능의 영속적인 장애로 인하여 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람으로서「장애인복지법」 제32조에 따라 등록된 장애인을 말한다.

① 제주특별자치도지사(이하 “도지사”라 한다)는 신장장애인의 권리보장과 복지향상을 위한 시책을 적극 추진하여야 한다.
② 도지사는 신장장애인의 건강과 관련한 자료의 조사ㆍ연구 등 필요한 행정적ㆍ재정적 지원을 하여야 한다.

신장장애인의 권리보장과 지원에 관하여 다른 조례에 특별한 규정이 있는 경우를 제외하고는 이 조례에서 정하는 바를 따른다.

① 도지사는 제주특별자치도(이하 “제주자치도”라 한다)에 거주하는 신장장애인의 건강증진을 위한 지원계획(이하 “지원계획”이라 한다)을 매년마다 수립하여야 한다. 다만, 다른 법령이나 조례에 따라 수립하는 계획에 제2항 각 호에 따른 사항이 포함되어 있는 경우에는 지원계획이 수립된 것으로 본다.
② 지원계획에는 다음 각 호의 사항이 포함되어야 한다.
1. 신장장애인의 지원 및 조기발견에 관한 사항
2. 신장장애인 관련 협력체계 구축에 관한 사항
3. 신장장애인의 교육 및 홍보에 관한 사항
4. 신장장애인의 권리옹호에 관한 사항
5. 신장장애인의 투석 혈관 수술 및 이식 수술 지원에 관한 사항
6. 그 밖에 신장장애인의 지원에 필요한 사항
③ 도지사는 제1항에 따른 효율적인 지원계획 수립을 위하여 실태조사를 실시할 수 있다.

도지사는 신장장애인의 인간다운 삶을 보장하기 위하여 다음 각 호의 사업에 대해 예산의 범위에서 지원할 수 있다.
1. 신장장애의 조기발견 지원사업
2. 신장장애인의 투석 및 혈관ㆍ이식 수술 관련 의료비 지원
3. 신장장애인의 재활 지원 사업
4. 신장장애인의 인권향상 및 인식개선 사업
5. 신장장애인의 정보교류사업
6. 신장장애인의 교육 훈련 사업
7. 그 밖에 도지사가 신장장애인의 지원에 필요하다고 인정하는 사업

지원 대상은 투석ㆍ이식수술 사전검사일 당시 제주자치도에 계속적으로 6월 이상 주소를 두고 거주하고 있는 신장장애인 중 혈액 및 복막 투석을 받고 이식수술 사전검사를 받는 신장장애인으로 한다. 단, 의료급여대상자 및 희귀난치성질환자 의료비 지원대상자, 기타 타 법령으로 지원받는 사람은 제외한다.

도지사는 제7조에 따른 지원대상에게 다음 각 호에 해당하는 의료비를 지원 할 수 있다.
1. 혈액 및 복막 투석비 중 본인부담액의 2분의 1에 해당하는 의료비
2. 이식수술 사전검사비 중 본인부담액 최대 100만원 한도 내 의료비
3. 투석 혈관 수술비 중 1회당 본인부담액 최대 20만원 한도 내 의료비

신장장애인 의료비 지원 절차는 도지사가 따로 정한다.

① 도지사는 거짓이나 그 밖의 부정한 방법으로 지원받은 사람에 대해서는 그 비용의 일부 또는 전액을 환수하여야 한다. <개정 2022.11.23.>
② 도지사는 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 때에는 지원을 지체 없이 중단하여야 한다.
1. 지원대상이 제주자치도 이외의 지역으로 주민등록을 이전하였을 때
2. 지원대상이 사망 등으로 지원이 필요 없게 된 때
3. 그 밖에 지원을 중단할만한 사유가 발생하였을 때

도지사는 신장장애인의 복지를 향상시키고 권익을 보호하며 각종 지원체계를 마련하기 위하여 신장장애인지원센터(이하 “지원센터”라 한다)를 설치ㆍ운영할 수 있다.

지원센터는 다음 각 호의 업무를 수행한다.
1. 신장장애인에 대한 지원계획 수립
2. 신장장애인에 대한 연구 수행
3. 신장장애인을 위한 복지지원 정보 제공 및 연계
4. 신장장애의 조기발견 지원
5. 신장장애 인식개선을 위한 홍보활동
6. 신장장애인의 권리 및 인권 보호를 위한 프로그램 개발ㆍ정책 연구
7. 신장장애인의 재활 및 교육 프로그램 운영
8. 신장장애인 네트워크 활성화 사업
9. 그 밖에 신장장애인의 지원에 관하여 필요한 사항

도지사는 제 11조에 따른 지원센터의 업무를 원활히 수행하기 위해 전문성을 갖춘 단체 또는 법인에 「제주특별자치도 사무의 민간위탁 조례」에 따라 위탁할 수 있다.

이 조례의 시행에 필요한 사항은 규칙으로 정한다.